|
Notes
| De LymeProspect, LymeProspectKids en LymeProspectPlus datasets bevatten uitgebreide onderzoeksgegevens over patiënten met lymeziekte in Nederland. Deze datasets zijn verzameld in het kader van verschillende nationale onderzoeken, gecoördineerd door het RIVM in samenwerking met het Radboudumc, het Amsterdam UMC en Gelre Ziekenhuizen, met als doel om meer inzicht te krijgen in het ziektebeloop, de klachten, behandelingen en de impact van de lymeziekte op zowel volwassenen als kinderen.
De LymeProspect dataset richt zich op volwassenen die recent een erythema migrans (EM) of een andere door lymeziekte veroorzaakte manifestatie hebben gehad. Gegevens zijn verzameld via vragenlijsten, medische dossiers en laboratoriumuitslagen. Informatie omvat onder andere demografische gegevens, ziektegeschiedenis, symptomen, behandelingen, laboratoriumuitslagen en follow-up gegevens over herstel en restklachten. Door het longitudinale karakter van de studie kunnen veranderingen in klachten en herstelpatronen over tijd gevolgd worden. Een belangrijk onderdeel van de dataverzameling is het gebruik van gevalideerde Patient-Reported Outcome Measures (PROMs), zoals de SF-36 voor kwaliteit van leven, de CIS voor vermoeidheid, de HADS voor angst en depressie, en specifieke vragenlijsten voor pijn, cognitief functioneren en dagelijks functioneren. Deze PROMs geven inzicht in de ervaren gezondheid en het welzijn van deelnemers vanuit hun eigen perspectief.
LymeProspectKids bevat vergelijkbare gegevens, maar dan specifiek gericht op kinderen met de ziekte van Lyme. Ook in deze dataset zijn PROMs opgenomen, waaronder de PedsQL voor kwaliteit van leven bij kinderen, en vragenlijsten voor vermoeidheid, pijn en psychosociaal functioneren. Dit biedt waardevolle informatie over het beloop van de ziekte bij kinderen, het effect van behandelingen en de mate van herstel en eventuele aanhoudende klachten.
LymeProspectPlus breidt de gegevensverzameling verder uit met een verlengde follow-up meting 6-10 jaar na LymeProspect. Dit maakt het mogelijk om prevalentie en risicofactoren voor langdurige klachten op de langere termijn te schatten en identificeren, waarbij opnieuw gebruik wordt gemaakt van PROMs om de ervaren gezondheid en restklachten in kaart te brengen. |
